Comment faire supprimer ses données de santé (droit à la modification, suppression des données)?

Bonjour,

Je m’intérroge, serait-il possible de faire supprimer nos données de santé hébergées par les hopitaux, medecins traitants/médecins du travail? Je m’oppose à ce que mes données de santé, transmises à mes médecins pour mes soins, soient centralisées et exploitées à des fins qui me seront en réalité toujours inconnus et qui pourront évoluer avec le temps.
Surtout que pour être tout à fait honnête, cela ne m’a jamais permis d’être mieux traité/soigné (j’en ai encore fait l’expérience dernièrement).
Veran est “revenu” sur l’hebergement chez Microsoft des données du “Health Data Hub”, mais pour combien de temps? Qui nous dit que demain, les données ne repartiront pas ailleurs? Surtout quand on sait que l’état est passé expert dans la privatisation et la sous traitance.
Même anonymisé, je ne souhaite pas participer à ce foutu Healt Data Hub.
On devrait avoir le choix, il y en a juste marre que des tiers se “soucient” de notre santé et de comment on devrait la gérer.

Quels recours seraient possible?
Je pense que l’on devrait tous s’inquiéter dès maintenant de la centralisation de nos données, quelles qu’elles soient.

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très bonne question ?
je vais creuser le sujet.

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Je n’ai pas de réponse à ce problème mais j’en partage totalement les inquiétudes !

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Etant adhérent à l’association reaction19 (Me Brusa), j’ai posé la question sur leur formulaire de contact il y a de ça plus d’un mois, mais je n’ai jamais reçu de réponse. Je pense que si plus de personnes montraient leurs inquiétudes, on pourrait obtenir des moyens. Il y a tellement de changements qui s’opèrent depuis le début de cette “crise”, qu’il devrait y avoir possibilité d’invoquer de véritables motifs légitimes.
Ce qui serait vraiment génial, ce serait de pouvoir établir un document juridique à transmettre directement aux parties concernées, pour obtenir la suppression des données.

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Alors en cherchant sur le site Ameli, je suis tombée sur cette page concernant les données personnelles :

Afin de préserver la vie privée et la protection des données à caractère personnel de tous et de se conformer à la réglementation, l’Assurance Maladie a désigné, au sein de ses organismes, des « délégués à la protection des données » (Data Protection Officer - DPO).
Le DPO veille au respect des règles de protection de vos données personnelles. À ce titre, il est l’interlocuteur privilégié de toutes personnes concernées par une collecte ou un traitement de données à caractère personnel. C’est auprès de lui que peut s’exercer votre droit d’accès aux informations traitées.
Source : https://www.ameli.fr/assure/protection-donnees-personnelles

C’est donc au DPO de la sécu qu’il faudrait s’adresser, mais ils n’indiquent pas comment le contacter sur cette page :roll_eyes:
En fouillant un peu plus, j’ai trouvé une page “forum Ameli” où quelqu’un pose la question, on lui répond de passer par son compte ameli ou téléphoner à sa CPAM : https://forum-assures.ameli.fr/questions/1888994-contact-delegue-e-protection-donnees

Mais malheureusement pas sûr qu’on n’ait le droit de faire effacer nos données de santé, je ne sais pas du tout si on peut s’opposer au traitement de nos données de santé. Faut continuer à creuser. D’autant plus que la CNIL a (je cite) considéré que la sécurité des données mises à disposition par la Plateforme Health Data Hub était assurée. Ah, ben, nous voilà rassurés !! :roll_eyes: :angry:
https://www.cnil.fr/fr/la-plateforme-des-donnees-de-sante-health-data-hub

Peut être, à terme, nous restera-t-il seulement l’option de refuser le remboursement pour ne pas que nos données soient communiquées à la sécu et partagées sur ce genre de Hub ? Evidemment pas faisable pour une grosse opération ou un traitement lourd. :worried:

Edit : la CNIL répond à la question Dossier médical : puis-je demander à effacer des données après une hospitalisation ? :
https://www.cnil.fr/fr/cnil-direct/question/dossier-medical-puis-je-demander-effacer-des-donnees-apres-une-hospitalisation
Et ici aussi un article : https://www.cdm44.org/un-patient-peut-il-demander-la-suppression-de-certains-elements-de-son-dossier-medical-ij

La CNIL considère que la demande d’un patient que soient effacées des données de son dossier médical ne peut être satisfaite si ces données inscrites dans le dossier ne sont ni inexactes, ni incomplètes, ni équivoques, ni périmées et que leur collecte, utilisation, communication ou conservation sont conformes à la loi. […] Il existe une exception si le patient peut invoquer des motifs légitimes qui permet l’effacement des données. Ce cas demeure toutefois très exceptionnel.
Source : https://www.cdm44.org/un-patient-peut-il-demander-la-suppression-de-certains-elements-de-son-dossier-medical-ij

C’est pas gagné ! :roll_eyes: :worried: :angry:

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J’avais déjà fait ces recherches, et justement à priori il ne semble pas être possible de demander la suppression de nos données médicales.
Ce que je trouve quand même dingue! Nos données médicales nous appartiennent!
Depuis quand se voit-on obliger de participer de force à des programmes de recherche dont on ne saura jamais rien, même si nos données sont anonymisés!? Je ne veux pas “nourrir” des IA et programmes qui demain seront utilisés on ne sais comment. Je fais déjà tout mon possible pour limiter mon emprunte sur le web, ce n’est pas pour que mes données confidentielles “hors ligne” soient envoyées sur des serveurs!
Avec les dernières actualités, notamment celles liées au Health Data Hub, je me dis qu’il doit y avoir un moyen d’évoquer un motif légitime.
C’est pour ça que je suis venu sur ce forum poser la question. Il faudrait que des personnes compétentes en droit s’emparent de cette problématique. Malheureusement, pas de forums sur le site de reaction19.

La CNIL considère que la demande d’un patient que soient effacées des données de son dossier médical ne peut être satisfaite si ces données inscrites dans le dossier ne sont ni inexactes, ni incomplètes, ni équivoques, ni périmées et que leur collecte, utilisation, communication ou conservation sont conformes à la loi. […] Il existe une exception si le patient peut invoquer des motifs légitimes qui permet l’effacement des données. Ce cas demeure toutefois très exceptionnel.

Quid de la donnée périmée? Qu’est ce qu’une donnée périmée? Si l’on est plus suivi pour un problème en particulier, nos données devraient pouvoir être considérés comme périmés, non?

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Entièrement d’accord avec vous !
Moi, je n’avais pas fait ces recherches et effectivement je suis écœurée des infos que j’ai trouvées (mais malheureusement pas vraiment surprise).
Pour ceux que ça intéresse, voici la réponse d’une juriste à la question “un patient peut-il demander de supprimer les données de son dossier médical ?
on ne peut pas faire effacer nos données de santé
Source : https://blogdelarechercheclinique.com/rgpd-un-patient-peut-il-demander-de-supprimer-des-donnees-de-son-dossier-medical/

Je partage à 100% votre point de vue ! Au nom de la “santé”, pour soi-disant notre bien, tout est permis ! Malheureusement, on l’a bien vu dans cette crise, où “pour notre santé”, ils nous ont confinés, masqués, pas soignés, tracés, pistés, fait fermer des commerces et maintenant ils veulent nous imposer une injection génique expérimentale. Mais c’est “pour notre santé”, donc c’est normal et ça passe !! :angry: :rage:

Effectivement, si des personnes compétentes en droit peuvent réfléchir à cette problématique, ce serait volontiers.

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si mon petit témoignage peut aider. je me soigne par plantes et autre pour des pathologies auto immunes. étant reconnu travailleur handicapé ; je passe par un généraliste ( qui en passant prescrit le traitement que je me suis trouvé à ses patients :wink: ) et donc il note tout sur ordonnance donc des trace chez cpam :wink: alors comment passer à travers le fichage ?

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Effectivement, pas possible d’y échapper lorsqu’on a besoin de médicaments disponibles uniquement sur ordonnance :worried:

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À voir comment on peut faire jouer le RGPD. Il faut prouver que le traitement de donnée n’est pas légitime et ça me parait compliqué.

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Hello. Mon employeur m’a récemment demandé de signer un papier annexé à mon contrat de travail et dont la signature équivaut à un accord de transmission de mes données personnelles à tous les organismes, dont médecine du travail, sécu. Avec en bas de page un mail d’une personne de la RH dédiée à la confidentialité des données. J’ai donc écrit à cette personne en lui disant que je refusais la transmission de mes données personnelles à la médecine du travail, à toute mutuelle, prévoyance et sécu. Sa réponse a été: nous ne pouvons accéder à votre demande. A méditer. Je n’ai donc jamais signé ce papier…

C’est une question un peu tardive vous ne trouvez pas ?!? A chaque fois que nous utilisons notre carte vitale toutes nos données sont transmises à une société privée.

Nous avons tout laissé faire depuis 40 ans, nous continuons en ne votant pas pour faire changer tout ce merdier, alors de quoi se plaint-on ?!?

Culpabiliser les abstentionnistes en leur imputant la revente des données personnelles en faisant comme si les oligarques n’avaient pas la main sur les élections c’est un peu facile non ?

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je partage a 100%
les élections sont truqué. depuis que c’est informatisé avec les logiciel sctyl. éditeur spécialisé dans la fraude électorale.

C’était aussi mon avis jusqu’à il n’y a pas si longtemps … Mais c’était avant. :worried:

Avant un peu plus d’un an de “pandémie”, où on a assisté à un déferlement de mesures plus absurdes les unes que les autres, d’“erreurs” plus improbables les unes que les autres …
Avant que quasiment tous les partis politiques et élus (à quelques rares et précieuses exceptions près) se rangent comme un seul homme derrière la politique sanitaire du gouvernement.
Avant que les médias terminent de perdre toute once de crédibilité à mes yeux en apparaissant clairement comme un instrument de propagande digne des pires dictatures.
Avant que je suive de près les élections américaines de novembre dernier, et que je vois la fraude inimaginable qu’il y a eue, avec preuves à l’appui, mais sans que ni les médias ni les tribunaux ne la reconnaissent. Si une fraude d’une telle ampleur a pu avoir lieu aux US en toute impunité, pourquoi serait-il plus difficile de la faire en France lors du comptage des voix, qui se fait informatiquement ?
Avant que je me dise que ceci pourrait être une explication à l’improbable élection au plus haut sommet de l’Etat, d’un homme sorti de nulle part (enfin, pas vraiment en fait, sorti de chez Rothschild), sans parti politique, inconnu encore deux ans plus tôt.
Avant que je me renseigne, que je creuse, que je lise des articles, que je croise des infos. Alors je n’ai pas de preuve que tout soit vrai. Mais au bout de bientôt un an et demi de mensonges organisés dans cette plandémie, ma conviction personnelle est faite.
Avant qu’on m’impose un masque en plein été, sans qu’il n’y ait plus d’épidémie pour aller faire le soi-disant “devoir citoyen”.

Bref, avant que j’ouvre les yeux … :worried:

Alors ça ne veut pas dire qu’il ne faille rien faire, ni qu’on n’ait pas une part de responsabilité dans ce qui nous arrive. Mais quand je vois jusqu’où ils ont pu aller sans que les gens ne remettent en cause les mesures, je me dis que les manipulateurs ont encore de beaux jours devant eux et qu’aller voter n’y changera malheureusement rien … :worried:

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Bonjour, je découvre ce forum que je ne connaissais pas. J’ai lu vos contributions sur ce thème qui m’intéresse. Dans notre antenne, on a commencé une étude sur Doctolib dans le but de détourner les médecins de cette plateforme qui n’offre pas assez de garanties sur la sécurité des données et qui est invasive (càd qui remplace le médecin à petits pas en offrant des services comme l’aide au diagnostic et pour lequel des tas de données historiques doivent être entrées). Notre ordonnance peut être aussi transmise directement aux pharmacies. En téléconsultation, des tas de données sont numérisées (dont l’ordonnance) par doctolib. Ensuite, Doctolib assure ne pas avoir accès aux données du patient car il y a un cryptage de bout en bout jusque sur le data hub. Mais il y a de nombreuses controverses là-dessus. Je ne veux pas focaliser la discussion sur Doctolib, car le sujet de votre fil est plus large, mais je peux partager notre document si vous voulez. Merci à tous en tout cas pour vos recherches.

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Vous connaissez sans doute ces articles/vidéos au sujet de la sécurité des données que je vous joins:

Le fil d’actu : très bonne vidéo sur la politique du Cloud française au service des GAFAM

https://youtu.be/IWzmYE60_dc?t=784

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voici le document Doctolib encore en cours de rédaction. Nous en extrairons 3 fiches de chacune 2 pages destinées aux utilisateurs, aux médecins et aux autorités de santé (ameli)
https://d.docs.live.net/3a24dd43b3562c5f/Documents/Jean-Philippe/Réinfo%20Covid/général/doctolib/Doctolib%20ed2.docx

Merci mais je n’arrive pas à accéder au doc : on me demande un compte Microsoft :frowning_face:, que je n’ai pas (et ne compte pas avoir :grin:).

Effectivement dommage de dénoncer Doctolib avec des logiciels cloud de Microsoft.

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